Az elnöki hivatal közleménye szerint a palota este fél 9-kor borul piros fénybe, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka, súlyos genetikai betegségre, amely súlyos izomgyengeséggel és mozgáskorlátozottsággal jár. A kórképpel élő gyerekek többsége már tízéves korára elveszíti járóképességét – írja az Agerpres.
– olvasható a hivatal közleményében.
A nemzetközi kezdeményezés célja a betegség megértésének növelése, valamint a kutatások és terápiás fejlesztések támogatása. Ezen a napon családok, kutatók, orvosok és szervezetek világszerte közös programokat, konferenciákat és kampányokat szerveznek. A rendezvény kiemeli a korai diagnózis fontosságát és a betegek életminőségét javító kezelési lehetőségeket.