– meséli az édesanya.

Noel gyorsan nő, már 128-as méretű ruhát hord, testsúlya meghaladta a 21 kilogrammot, bár továbbra is vékony testalkatú. A növekedés azonban az SMA-s gyermekeknél újabb kihívásokat is jelent.

Noel már most is speciális, Olaszországban készített gerincfűzőt visel, amelyet hét-kilenc havonta cserélni kell, mert kinövi. A mozgásszegény életmód miatt egy másik problémával is meg kell küzdeniük: előrehaladott csontritkulása van, emiatt háromhavonta Budapestre járnak kezelésre. A család nemrég egy speciális, Németországból beszerzett rezgőpadot is vásárolt, amely egyszerre segíti a csontok erősítését és az izmok stimulálását.

Beszél, kérdez, kíváncsiskodik

Bár a betegséggel járó fizikai korlátok megmaradtak, Noel személyisége egyre inkább kibontakozik.

– meséli az édesanya.

Ősszel új fejezet kezdődik az életében: Noel Érkörtvélyesen kezdi meg a nulladik osztályt. Tavaly még úgy döntöttek, hogy várnak egy évet, most azonban elérkezettnek látják az időt.

– meséli Hilda.

A legnagyobb kérdőjel egyelőre az írás, de már meg tudja fogni a ceruzát és az egyéb írószereket, csak hamar elfárad a keze. Most azon dolgoznak, hogy minél több sikerélmény érje e téren, s bíznak abban, hogy tudja majd tartani a tempót az iskolában. Az iskola ugyanakkor azt is jelenti, hogy a terápiák szervezése bonyolultabb lesz.

– magyarázza az édesanya.

Az orvosi ellátás nagy részét ma is Magyarországon kapják. Romániában főként a gyermekorvoshoz és a háziorvoshoz járnak, de szeretnék újra felkeresni a kolozsvári neurológust is, aki korábban kezelte Noelt. A kezelések költségeiben és a legfontosabb eszközök megvásárlásában a családnak továbbra is a Kicsi Noel – SMA 1 Egyesület segít.

Egy élménydús gyerekkorért

Noelnek ma már elektromos kerekesszéke is van, amelyet önállóan irányít. Édesanyja azt mondja, mindennap azon dolgoznak, hogy a kisfiú a lehető legtöbb olyan élményt megkapja, amit bármelyik másik gyermek.

A családban nem csak Noelre lehetnek büszkék. Bátyja, Sebi most fejezte be a tizedik osztályt, Debrecenben kollégista.

– mondja nevetve az édesanya.

Noel hetedik születésnapja július 12-én, vasárnap volt, azonban a kezelés miatt csupán most hétvégén tudtak ünnepelni, otthon, Érkörtvélyesen, szűk családi körben. A gyermek már azt is kitalálta, mit szeretne kapni: PlayStationről álmodott.

A történetük ugyan évek óta sokak számára ismert, de a kisfiú édesanyja szerint a legfontosabb cél nem változott: