A programot a Regionális Orvosi Genetikai Központon keresztül bonyolítják le. A vizsgálathoz szükséges felszerelést kezdetben a Familia SMA Egyesület finanszírozta, ahhoz azonban, hogy továbbra is ingyenesen végezhessék a teszteket, további támogatásra van szükség.
A nagyváradi szülészet egyik orvosa ezért segítséget kért a már jól ismert Noel Egyesülettől, mely Ölyüs Noel megmentése érdekében jött létre évekkel ezelőtt. Azóta már számos gyermeknek segítettek, és minden esetet, jó ügyet támogatnak a lehetőségeikhez mérten. Így nem is volt kérdés számukra, hogy a fentebb ismertetett projekt mellé állnak, hiszen, ha az újszülöttet már az első napokban letesztelik, hatékonyabb kezelést tudnak biztosítani a számára, így az SMA-betegségben szenvedő gyermek is teljes életet élhet.
A támogatást természetesen jövőre is folytatni szeretnék.
Ahogy korábban is írtuk, a gerinceredetű izomsorvadás, ismertebb nevén SMA egy ritka, de rendkívül súlyos öröklődő betegség, amely „megállítja” működésükben az izmokat. Az ezzel a betegséggel születő gyermekek DNS-éből hiányzik az SMN1 gén, amely a mozgató idegsejtek számára elengedhetetlen fehérje előállításáért felel. A fehérje hiányában az idegsejtek fokozatosan elhalnak, majd bekövetkezik az izomsorvadás.
Aki teheti és szeretne adományozni, a következő módokon teheti ezt meg:
Bármilyen utalás esetén a megjegyzés: TEST SMA.
Banki átutalás: RON: RO33BTRLRONCRT0532233601; EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601; Kedvezményezett: Asociația Noel;
Bankkártyás / online adomány: asociatianoel.ro/doneaza/doneaza-cu-cardul;
BT Pay: 0752 076 131;
PayPal: paypal.me/asociatiaNoel;
3,5% felajánlása: asociatianoel.ro/formular-230;
Cégek támogatása: asociatianoel.ro/impozit-firme.
Dance
