Törő Enikő
Hosszú idő, sok átutazott nap és éjszaka, több ezer megtett kilométer áll a család háta mögött, de mindennek köszönhetően Noel óvodába mehetett, ugyanis az egészségi állapota ezt megengedi. Az érkörtvélyesi kisfiú súlya már 12,20 kilogramm, és lassan már 104-es méretű ruhákat fog hordani; édesanyja elmondta, hogy sorstársaitól nincs lemaradva ilyen szempontból.
Fodor Hildától megtudtuk azt is: nem a hagyományos óvodai oktatásban vesz részt a gyermek, de igyekeznek figyelni arra, hogy korának megfelelően önállósodjon. Mint elmondta, csupán szeptember 19-től mentek óvodába, ugyanis kezelések tömkelege zajlik jelenleg is. Szó esett arról, hogy az érmihályfalvi speciális oktatású óvodába járjon, ugyanis a kerekesszék elengedhetetlen számára, de végül a család úgy döntött, hogy a helyi, érkörtvélyesi rövid programos óvodát választja. Az óvodába való felvétel nem volt egyszerű, ugyanis számos orvosi papírra volt szükség, újra felmérték Noel állapotát, de szerencsére a pszichológiai vizsgálatok is azt mutatták, hogy nyugodtan mehet óvodába, az egészségi állapota, immunrendszere pedig már készen áll arra, hogy közösségbe menjen. Az óvodában 8–12 óra között fogadják a gyermekeket. Fodor Hilda elmondta, hogy ők napi három órát töltenek ott, és végig a kisfiúval van. ,,Ez nem azt jelenti, hogy végig fogom a kezét, sokszor csak távolabbról, félrehúzódva figyelem Noelt. Ha kell, segítek neki, de hagyom, hogy önállósodjon. Már barátja is van, egy kislány, aki sokat segít neki. A foglalkozásokon részt vesz, de látszik rajta, hogy még nem nyílt meg teljesen” – magyarázta az édesanya. Kihagyásokkal bár, de idén így már járhatnak óvodába, az édesanya pedig úgy gondolja, ez főleg azért fontos, hogy Noel szocializálódjon és könnyebben megnyíljon. Hozzátette: az óvodába járó gyerekek időnként megkérdezik, hogy miért van Noel kerekesszékben, miért nem beszél, ezekre pedig ő és az óvónő készségesen válaszol. Fodor Hilda elmondta: Noel már tud szavakat, de idegen környezetben nem szeret beszélni.
Az első óvodai időszak Noel számára hamar véget ért, ugyanis ezen a héten már egy három hetes intenzív rehabilitációs terápia kezdődött Szatmárnémetiben, a Boldog Scheffler János Központban, ahol a gyerek hidroterápián, gyógypedagógia-fejlesztésen és TSMT-tréningen vesz részt. A központban Noel már több alkalommal vett részt a fejlesztést szolgáló kezeléseken. A három hét letelte után, október 17-én már Budapesten kell legyenek, ugyanis a Bethesda Gyermekkórházban ismét kezdődik a Zolgensma-kontroll, ami egy teljes állapotfelmérést jelent, ez körülbelül egy hetet vesz igénybe. Október 24-én újabb terápiás hét kezdődik, Solymárra (Magyarország) utaznak, a Borsóház Nemzetközi Intenzív Terápiás Központba. Mivel először mennek a központba, első nap egy felmérésre lehet számítani, ez alapján határozzák meg, hogy a gyereknek milyen kezelésre van szüksége – várhatóan gyógypedagógiát és különféle tornákat ajánlanak majd.
Óvodába várhatóan november elején fog újra menni Noel. A tervek szerint a szatmárnémeti központban hetente egy napot fognak eltölteni, valamint havonta egy hetet is, amikor az intenzív rehabilitációs terápiára kerül sor. Hónapokon belül Bukarestbe is menniük kell Zolgensma-vizsgálatra, ezzel kapcsolatban egyelőre nem tudott pontos időpontot közölni az édesanya.
Fodor Hilda elmondta, hogy az Olaszországból beszerzett eszközök nagy részére még mindig napi szinten szükség van: alapvetően Noel a legnagyobb idejét a kerekesszékben tölti, de mindennap használni kell az állítót is, hiszen nagyon fontos nyújtani, főleg a medence körüli izmokat. Ezenkívül gyakran használják a terápiás széket is, főleg, amikor játszásra kerül sor. Emellett a lélegeztetőgépre is szükség van minden nap: a nappali alvásnál már nem használják – ugyanis az alvásfelmérés során megállapították, hogy tüdőkapacitása ezt nem igényli –, azonban éjszaka még szükség van rá. A köhögtetőgépre szintén gyakran van szükség, többek között a múlt héten is használni kellett, ugyanis a gyermek kicsit meghűlt, ami kisebb hőemelkedéssel és köhögéssel járt.
A kezeléseket és terápiákat továbbra is a Kis Noelért Egyesület (Asociația pentru Micuțul Noel) támogatja.
