Törő Enikő

Fodor Hilda minden vizsgálaton és kezelésen ott van a gyermekkel már a kezdetek óta, és mindeközben figyelemmel kíséri más SMA1-es gyerekek sorsát is, ugyanis, mint elmondta: már egy igazi, összetartó közösség lettek. 

A kisfiú ezelőtt másfél évvel kapta meg a világ legdrágább génterápiás kezelését, a Zolgensmát, s azóta rendszeresen vizsgálatokra, felmérésekre kell vinni. Az esedékes felmérésre március 23–25. között került sor Budapesten. Mint az édesanyja elmondta, a legnagyobb öröm számukra az, hogy a mozgásfejlődésben immár négy ponttal többet kapott a gyermek: míg az előző felmérésen 12 pontot kapott, most már 16-ot, a maximális pontszám pedig 66, azonban, hogy ezt valaki megkapja, már például ugrálnia is tudnia kell. Szintén jó hír, hogy a lélegeztetőgépen is állítani kellett, ugyanis fejlődött a tüdeje, ezáltal a légzése is. A neurológus szintén csak jót mondott, dicsérte a gyermek fejlődését. Az általános fejlődését figyelő rehabilitáció szakorvos kifejtette, hogy Noel többet kellene hasaljon, hogy ezáltal erősödjön a hátizomzata és a nyaka, de ezenkívül mindent rendben talált. 

Szintén Budapesten, a Zolgensma-kontrollon kívül egy immunológiai vizsgálaton is jártak, de ennek még nem érkeztek meg az eredményei. Mint azt Fodor Hilda elmondta, Noel régebben sokszor belázasodott, amire nem találtak semmiféle okot a vizsgálatok során, s bár már nem annyira jellemző ez, azért odafigyelnek erre a dologra is.

Terápia

A gyermek és édesanyja most sem otthon pihennek, jelenleg a szatmárnémeti Boldog Scheffler János Központban tartózkodnak, ahol már jártak kezelésen, most pedig gyógypedagógiai terápián vannak és vízitornán. Ez a terápia most nyolc munkanapot tart, hétfőn voltak az első kezelések, ez napi három órát vesz igénybe. Fodor Hilda hozzátette, hogy április végén három hetes intenzív terápiára mennek ugyanebbe a központba, emellett pedig, amikor otthon vannak, szinte mindennap gyógytornász foglalkozik a kisfiúval, emellett pedig ő is tornáztatja. 

Az Olaszországból érkezett segédeszközök nagyon fontosak és hasznosnak bizonyulnak Noel fejlődésében. A kerekesszék nagyon sokat segít abban, hogy a kisfiú szabadságérzete és hangulata jobb legyen; ez a mentális fejlődés szempontjából fontos, ugyanis az önálló helyváltoztatás is fejlődésnek számít. A gerinctartó szintén hasznosnak bizonyult, de főként az állítógépnek van nagyon fontos funkciója, ugyanis így a gyerek akár napi három órát is képes állni. Mint azt az anyuka elmondta, olyan nap is van, amikor csak fél órát áll Noel a gépben, ez akkor fordul elő, amikor fáradt. A gyermeket fontos lefoglalni, miközben áll, ezért ilyenkor egy asztalnál szokott játszani, az édesanyjával egyéb fejlődést támogató foglalkozáson részt venni. Az állás nagyon fontos, ugyanis az egész szervezetére jótékony hatással van. 

Fodor Hilda elmondta, hogy hamarosan egy újabb eszközt is be kell szerezzenek, ez egy speciális masszírozógép, ami az arcizmok fejlődésében játszik nagy szerepet, ami a beszédfejlődésben segít. Bár a gyermek már mond néhány szót, többek között azt, hogy mama és apa, de a logopédus és az orvosok szerint ilyen idős korra már körülbelül 50 szót tudnia kellene. 

Az édesanya hozzátette, hogy egész napra van program, soha nem unatkoznak, sőt, ahhoz, hogy minden terápiát, tornát, foglalkozást végigcsináljanak, pihenjenek, és Noel azt is játsszon, amit szeret, szinte nem is elég huszonnégy óra. Elmondta azt is, hogy a gyermek egyre akaratosabb, már a lábát is ki tudja nyújtani, és a terápiáknak köszönhetően egyre nagyobb léptékű fejlődés vehető észre.